Patiëntgerichte behandeling in het HollandPTC
Margreet bleek in 2013 na een mammografie verdikt borstweefsel te hebben. UMC Utrecht vroeg of ze mee wilde doen aan een onderzoek met een extra MRI, om te kijken wat het was. Het bleek geen borstkanker, wel werd bij toeval een zeldzaam thymoom ontdekt. Een tumor aan de zwezerik, tussen het hart en het borstbeen. De jaren die volgden brachten helaas keer op keer nieuwe tumoren of uitzaaiingen aan het licht. Voor een van deze uitzaaiingen werd ze vorig jaar behandeld in het HollandPTC.
Margreet: “Ik had geen klachten, dat de thymoom werd ontdekt was echt een toevalsbevinding. Helaas was hij behoorlijk vertakt en uitgezaaid. Het UMC wilde een borstoperatie doen, maar dat is nogal wat. Je hele borstkas moet dan open, net als bij een hartoperatie, want de zwezerik zit op een moeilijk bereikbare plaats. Ik ben gaan Googelen en vond in Maastricht een behandeling met de DaVinci robot. Die robot heeft de tumor, van een centimeter of 12, kunnen verwijderen. Zonder dat mijn borst open hoefde. Van zo’n operatie herstel je ook een stuk sneller, gelukkig. Ik heb daarna 25 reguliere bestralingen gehad. Ze bleken alles te hebben kunnen verwijderen wat er was, zelfs een uitzaaiing in het bloedvat naar mijn hersenen.”
Pech op pech
“Ik herstelde snel. Na een diagnose als deze krijg je op regelmatige basis controles. Na een half jaar werd er een nieuwe scan gemaakt en daarop zagen ze een uitzaaiing in een van mijn longvliezen. Ik ging voor een second opinion naar het AvL en in 2015 heb ik een grote longoperatie gehad links. Je kunt de tumor zien als een paddenstoel, het schiet zijn sporen steeds in het rond. Elke keer had ik wel ergens anders iets. Ik ben de afgelopen jaren geopereerd geweest aan mijn andere longvlies en kreeg een ablatie in dezelfde maand. Hierbij bevriezen ze, onder narcose, de tumor. Met goed resultaat gelukkig. Ook heb ik een chemo gehad die helaas niet hielp en kreeg ik huidkanker. Pech op pech.
In 2018 werd er een zeer kwaadaardig Burkitt lymfoom in mijn buik ontdekt. Hiervoor heb ik een zware chemokuur gekregen, waar ik erg ziek van werd. Het heeft mij wel genezen. Afgelopen jaar was het vijf jaar geleden dat ik die diagnose kreeg. Dan ben je officieel genezen verklaard. Toch heb ik het vertrouwen in mijn lichaam niet terug, ik heb de arts gevraagd op welke signalen ik moet letten.”
Bestraling in een huiselijke sfeer
Bij Margreet werden in 2022 weer uitzaaiingen gevonden, in de buurt van haar hart. Hier kon ze vanwege de locatie niet aan geopereerd worden. Ook bestraling zou te veel schade opleveren. Protonentherapie bood vanwege de zeer plaatselijke behandeling uitkomst.
“Ik ontdekte zelf de mogelijkheid van protonentherapie. In 2023 ben ik aan deze uitzaaiingen bestraald in Delft, bij HollandPTC. Ik heb deze manier van bestralen als veel fijner ervaren dan reguliere bestraling. Dat heeft deels te maken met de omgeving, een gebouw midden in het water. En er heerst bijna een huiselijke sfeer. Er is een prachtige grote wachtruimte waar van alles is; koffie, thee, soep, fruit. Ik voelde me heel welkom. Ook stond er een kast met legpuzzels. Ik heb daar, net als anderen, veel zitten puzzelen. De sfeer is erg positief en ik kwam bij toeval iemand tegen die hetzelfde had als ik.”
Patiëntgerichte behandeling
“Ik kreeg 30 bestralingen bij HollandPTC. Elke werkdag ging ik met de taxi op en neer naar Delft. Het zijn korte bestralingen, op drie punten in mijn geval. De bestraling zelf is heel stil, het maakt zo goed als geen geluid. En het is snel. Met aan- en uitkleden erbij stond ik meestal in 20 minuten weer buiten.
Ik was tien jaar geleden ook al eens bestraald. In principe mag je niet twee keer op dezelfde plek bestraald worden. Gelukkig overlapte het maar een klein stukje. Dat is dan echt het voordeel van deze manier van bestralen; het is zó precies dat het bijna geen nevenschade oplevert. Ze hebben dit ook allemaal keurig uitgelegd. In zo’n eerste gesprek duizelde het me een beetje, maar je mag altijd vragen stellen. Ik had een vaste arts en een paar vaste begeleiders. Het personeel is heel vriendelijk en patiëntgericht. Ze kijken goed naar hoe het met je gaat en wat ze kunnen doen. Als je huid wat pijn gaat doen, krijg je een fijne crème. Ook denken ze met je mee als het gaat om voeding en drinken. Toen de behandeling was afgerond miste ik de daginvulling bijna. Maar toen het zomer was kon ik weer heerlijk genieten, lekker het water op!”
Strijdvaardig
“Na drie maanden kreeg ik weer een scan en daarop zagen ze dat de tumor flink geslonken was. In januari, op de herhalingsscan, hebben ze ook geen groei meer geconstateerd. Maar aan de rechterkant hebben ze op de scan helaas wel wat nieuws ontdekt. Dat is wel een tegenslag. Ze blijven die plek de komende tijd volgen om te kijken of het groeit. Mocht het groter worden, dan kijken ze of en hoe ze het gaan behandelen.
Ik ben altijd strijdvaardig, ik ga nooit bij de pakken neerzitten. Ik geniet van mijn leven en mijn familie. Maar ik wil anderen wel graag meegeven: als je denkt dat er iets niet klopt, ga alsjeblieft naar de dokter!”