HollandPTC zorgt voor veilige bestraling bij een hersentumor
Eind 2022 voelde Rob zich niet goed. Hij had heel erg hoofdpijn, begon dingen te vergeten en hij kwam overal te laat. Ook liep hij instabiel. Toen hij zich bij de huisarts meldde werd hij naar huis gestuurd met ‘misschien is het een burn-out’. Toch zat het hem niet lekker. Enkele weken later was een andere huisarts wél ongerust, Rob werd doorgestuurd naar de neuroloog. Daar bleek het mis, hij bleek een hersentumor te hebben. Na een operatie, protonentherapie en chemotherapie zit hij er opgewekt bij.
Rob: “Toen ik bij de neuroloog in het Antoniusziekenhuis kwam, viel ik met de testjes die ze daar deden gelijk door de mand. Je kunt in het dagelijks leven veel verbloemen, maar daar niet meer. Deze arts zei gelijk dat het niet goed was en stuurde me door naar de neurochirurg in het UMC. Daar was ik echt op mijn slechts. Hij zei gelijk: ik moet je opereren, ik denk dat het een glioblastoom is, dat is een snelgroeiende agressieve tumor. Hij gaf me een levensverwachting van 15 maanden. Maar hij zou het pas zeker weten als hij de tumor had verwijderd en had bekeken.”
Opluchting
Rob werd geopereerd, door een gat van 5 centimeter in de schedel werd zijn tumor verwijderd. Het bleek een oligodendroglioom, graad 2.
Rob: “Die uitkomst was heel bevrijdend, dit stadium en deze vorm maakte mijn levensverwachting een heel stuk langer. Wat een opluchting was dat. Na de operatie kreeg ik weer testjes en een afspraak met een radiotherapeut erbij. Ze wilden me graag laten bestralen, maar dat wilden ze niet zelf doen. Ze hadden iets beters voor me, protonentherapie in Delft. Ik had er al wat over gelezen dus dit kwam niet uit de lucht vallen. Normaal gesproken snijden ze rondom extra weefsel weg als ze een tumor verwijderen. Dat kon bij mij natuurlijk niet, in je hersenen ligt het zo gevoelig. Protonentherapie was dan ook een goede optie. Bij deze bestraling gaan de protonen niet verder dan de tumor. Dus zeker in de hersenen is dit extra veilig. Het enige nadeel is eigenlijk dat er wat extra littekenweefsel achterblijft.”
Vertrouwen houden
Rob krijgt een intake bij HollandPTC en krijgt het advies voor een bestraling van 28 dagen. Elke bestralingsdag gaat hij, met zijn vriendin, op weg naar Delft. Hoewel de taxi vergoed wordt, kiezen ze ervoor om met de eigen auto te rijden. Even in de eigen bubbel voor en na de behandeling. Rob: “De intake was heel fijn, ik kreeg gelijk een huiskamergevoel. Iedereen is zo vriendelijk en oprecht. We kozen voor vervoer met onze eigen auto. Ook hier krijg je een kilometervergoeding voor van de verzekering. Het samen napraten na de behandeling vonden we heel fijn. Het werk van mijn vriendin ging hier soepel mee om, daar ben ik zo dankbaar voor.
De behandelingen zelf waren kort, zo’n 20 minuten per keer. Ik kreeg een op maat gemaakt masker, waarbij mijn hoofd aan de tafel vastgezet kon worden. Zo kon ik écht niet bewegen. Het luistert heel nauw. Het is niet prettig om zo te liggen, maar je moet gewoon vertrouwen hebben in de mensen die er werken. Je bent niet de eerste en zij hebben de ervaring. Ik luisterde vaak muziek en gaf me er dan aan over.”
Iedereen heeft zoveel kennis
“Iedereen die bij Holland PTC werkt is zo begripvol. Of het nu een arts is of de mensen bij de receptie. Ze kennen je bij naam en weten waar ze over praten. Het personeel is altijd dichtbij, tijdens de bestraling houden ze je in de gaten via camera’s.
Ze hebben er veel ervaring, dat merkte ik bijvoorbeeld toen ik mijn haar zou verliezen op de plekken die bestraald werden. Ze gaven aan vanaf welk moment ik dat kon verwachten. En dat klopte exact, op dag 14 was het. Het is heel gek, maar als de bestraling is afgelopen val je meteen in een gat. En het goeie is, zelfs dáár waarschuwen ze je voor.”
Preventieve chemo
Na de bestraling was het grootste deel van het tumorweefsel weg, maar Rob moest preventief nog een chemokuur volgen. Van augustus 2023 tot maart 2024 volgde hij 6 kuren van elk 6 weken. “Dat heeft echt veel impact gehad op mijn lichaam”, zegt Rob. Ik kreeg steeds meer bijwerkingen, je moet dan beslissen of je hem wel wil afmaken. Maar ik wilde echt door. Voor de operatie lag ik regelmatig op de grond als ik ’s nachts naar het toilet ging. De fysiotherapeut die me na de operatie begeleidde leerde me hoe ik mijn benen moet neerzetten voor beter evenwicht. Sinds de start van mijn chemokuren sport ik 2 keer in de week, ook bij een fysiotherapeut. Dit bevordert mijn herstel. Ik sport daar met mensen die ook oncologische problemen hebben. Dat is fijn, als je daar zegt dat je moe bent, hoef je niet uit te leggen hoe het voelt. Ook al sporten er geen andere mensen die een tumor in hun hoofd hadden, onze vermoeidheidsklachten zijn gelijk. Die herkenning is heel fijn.”
Revalidatie en vooruitkijken
“Ik ben nu klaar met alle behandelingen. Ik ben nog heel erg moe, mijn lichaam heeft een flinke jas uitgedaan. Alles heeft zoveel energie gekost. Lichamelijk, maar ook tussen de oren. En niet alleen voor mij, ook voor iedereen om me heen; mijn vriendin, mijn kinderen. De klachten die ik had toen deze hele rollercoaster begon, die zijn gelukkig weg. Ik heb geen blijvende schade overgehouden en ben nu aan het revalideren en herstellen. Begin juni wil ik weer 2 uurtjes in de week naar het werk. Een beetje onder de mensen zijn. Daarna hoop ik het te kunnen combineren met thuiswerken. Rustig aan dus en naar mijn lichaam blijven luisteren.
Onlangs heb ik een scan van mijn hoofd gekregen, net zoals alle mensen met kanker krijg ik die de komende jaren elk half jaar. Dat blijft toch spannend. Maar deze scan afgelopen week was de beste tot nu toe. Ze konden de tumor niet meer zien. Dat is goed nieuws!”