HollandPTC maakt het oncomfortabele comfortabel

Tessa had al jaren een pijnlijke rug. Haar man kende haar niet anders. Tot ze in september 2022 zoveel pijn kreeg dat ze de trap niet meer op kon. Haar huisarts wist ook niet goed wat er aan de hand was. De pijn kwam onregelmatig, soms een aanval, soms de hele dag. Was het spit, een hernia? Tot ze op een dag door haar benen zakte en dacht ‘dit kan zo niet langer’. Na een MRI blijkt ze een zeer zeldzame tumor te hebben in haar ruggenwervel. Ze werd geopereerd en daarna naar alle tevredenheid bestraald in HollandPTC. Tessa: “Toen ik hoorde wat ik had, kon ik er bijna niks over vinden. Deze tumor komt weinig voor, dus als ik iemand anders verder kan helpen met mijn verhaal, dan doe ik dat graag!”

Een operatie van 9 uur

“Ze dachten de tumor weg te kunnen halen, maar na elk gesprek met weer een volgende arts werden de gesprekken zwaarder. De laatste arts die ik sprak was de chirurg zelf. Hij gaf aan dat het niet de vraag was óf ze moesten opereren, maar wanneer. Wat het effect zou zijn, wist men niet. Deze chirurg doet een dergelijke operatie 1 keer per week, zulk priegelwerk is het. Eind januari was het zover. Hij wist niet hoelang het zou gaan duren, maar een halve dag moest lukken. Het werd een operatie van 9 uur.

De chirurg heeft 95% van de tumor weg kunnen halen. De rest was te gevaarlijk, de kans om dan wat te raken was groot. Ik heb een week platgelegen om de druk op mijn ruggenmerg te vermijden. Ik had veel pijn, ik drukte 50 keer per nacht op de morfinepomp. Uiteindelijk mocht ik na een week weer rechtop en moest opnieuw leren lopen. Maar dat lukte, wat een cadeau!”

Zeldzaam

De tumor blijkt een ependymoom. Een dergelijke tumor komt zo’n 30-40 keer per jaar voor in Nederland en is heel zeldzaam. Tessa: “Meestal zit het in het hoofd, maar bij mij dus in mijn ruggenwervel. Omdat het zo zeldzaam is, is er ook weinig informatie over het na traject. Ik ging naar huis met een papiertje voor mensen met een rughernia: ga maar zwemmen.

De periode van herstel was zwaar. Ik kon in het begin 10 minuten per dag uit bed. Ik heb maanden op bed gelegen. Ik stelde mezelf elke keer een doel, dan wilde ik die dag bijvoorbeeld 10 minuten douchen. Dat voelde als een dagtaak, maar als het lukte was ik zo blij. Dat het herstel langzaam ging was niet zo gek. Ze hebben 3 doornuitsteeksels van mijn ruggenwervels moeten weghalen. Daar zit geen stevigheid en buigzaamheid meer. En mijn spieren en zenuwen hebben lang klem gezeten.”

Toch nog bestraling

“Ik kreeg een MRI om te kijken of er nog tumorweefsel zat. Daar was niks op te zien. Maar de chirurg wist wat hij had laten zitten. Hij had niet alles weg kunnen halen, dat was te gevaarlijk. Hij heeft echt gestreden voor bestraling, om er zeker van te zijn dat alles weg zou zijn.

In het ziekenhuis wat mij verwezen heeft ben ik eerst op gesprek geweest. Ik zou 30 bestralingen krijgen, alles was al afgetekend op mijn lichaam. Ik was er klaar voor. Toch wilde de arts nog kijken naar de mogelijkheid voor protonentherapie in Delft. En daar kwam ik voor in aanmerking. Ik ben relatief jong, ik kon beter worden en belangrijker: het was veiliger. Via normale bestraling zouden ze via mijn buik mijn ruggenwervel bestralen. Dat tast alle organen aan. Bij HollandPTC kunnen ze veel gerichter bestralen met minder nevenschade.

Ik moest even schakelen. Je zit in zo’n rollercoaster dat je vasthoudt aan data en andere vaste punten. Stap voor stap. Toen ik ineens naar Delft moest was dat even verwarrend, moest ik dat wel doen? Maar na de uitleg van de arts was ik om: ik ging naar Delft.”

 Persoonlijke aanpak

“Achteraf ben ik daar ontzettend blij mee en dankbaar voor. De ontvangst bij HollandPTC is zo warm. Geen zuilen of pasjes. Heel persoonlijk. Ik werd er in het ziekenhuis meteen aan herinnert dat ik ernstig ziek was. Overal posters en folders over kanker, dat vond ik confronterend. Bij HollandPTC verwijst niks naar kanker. Je wordt welkom geheten, er zijn fijne stoelen, lekkere bankjes en een puzzeltafel. Je kunt koffie of thee pakken, of wat fruit. Ik ben ervan overtuigd dat deze aanpak stressverlagend is. Je hoofd en lichaam werken nauw samen.

De eerste keer dat ik met de taxi onderweg was werd ik gebeld: het apparaat had storing. Pech, dit komt eigenlijk nooit voor. De volgende dag kreeg ik een grote bos bloemen met excuses. Een mooi voorbeeld van de persoonlijke aanpak.”

Heel prettige structuur

“De bestraling in Delft is vanaf de rugzijde, er wordt bepaald of je in precies de juiste positie ligt. Van de bestraling zelf voel je niks. De structuur die ze hanteren is echt heel goed. Iedereen zegt elke dag precies hetzelfde. Aan de ene kant denk je ‘nou weet ik het wel’, maar het ritme is ook fijn; je weet wat je te wachten staat. Één keer lag ik niet helemaal goed, dat lag aan de dikte van het matje onder me. Die dag liep dus anders en dat leverde me gelijk stress op. Toen merkte ik hoe belangrijk de structuur is.
Ook denken ze altijd om je comfort. Ik moest met mijn armen helemaal naar achteren liggen. Mijn schouder is niet zo goed, dus mijn arm ging slapen en werd koud. Dan denken ze met je mee hoe het beter kan en of er wat aangepast moet worden. Ze willen je het meest comfortabel maken in het oncomfortabele.

Bij HollandPTC ontzorgen ze je totaal. En dat terwijl je bezig bent met iets wat heel heftig is. Ze denken met je mee, zo heb je inspraak in de planning. Ik wilde altijd in de ochtend bestraald worden, toen ik een keertje op een ander moment kwam werd me gelijk gevraagd of het goed met me ging. Zo attent. En toen onze vakantie dichtbij kwam, hebben ze daar ook een mouw aan gepast.

Je wordt ontzorgd in een periode waarin je lichamelijk moe bent. Door het ritme en de structuur hoef je daar niet over na te denken, je hebt al genoeg aan je hoofd. De hele behandeling is zo menselijk, dat ik het bijna jammer vond toen ik voor de laatste keer ging. Het was bijna ‘een soort van’ gezellig.

Periode van herstel

“In september ben ik begonnen met herstellen. Ik ben gaan fitnessen en heb begeleiding gezocht van een fysiotherapeut. Ook ben ik gaan zwemmen. Een paar weken terug had ik ineens weer erge pijn in mijn rug. Dan gaat mijn hoofd er gelijk mee aan de haal. Mijn hele lichaam sprong van de stress op slot. Daar merk je aan dat de angst er nog wel zit, die raak je ook niet zomaar kwijt. Ik zou na de zomer een MRI krijgen, maar die hebben ze nu vervroegd. Toch even uitsluiten dat er iets zit. De scan pakte gelukkig goed uit. Het heeft mij wel gerustgesteld en het geeft weer ruimte om vooruit te kijken.

Ik ben zelfstandig ondernemer en coach teams. Mijn klanten hebben een jaar op me gewacht, dat vond ik zo bijzonder. Ik ben voorzichtig weer begonnen met werken. Dat viel me in het begin best zwaar, mijn hoofd wilde niet altijd goed meewerken. Dan was ik dingen kwijt of kon ik niet op woorden komen. Inmiddels wil mijn hoofd wel weer, maar vind ik het nu lichamelijk zwaarder. Ik werk op dit moment 2 dagen in de week buitenshuis en bouw het rustig op.”

Hoe kun je ze bedanken?

“Ik ben HollandPTC heel dankbaar voor hun persoonlijke aanpak. Ik vraag me wel eens af hoe ik ze kan bedanken. De receptioniste gaf aan dat ze gewoon haar werk deed. En dat weet ik, maar ze hebben geen idee hoeveel ze voor mensen betekenen. Het zijn echt die kleine dingen. Je kind dat mee mag om te kijken. Wil hij dat niet? Dan filmen ze de behandeling. Er is altijd interesse hoe het thuis gaat. Of hoe ze de behandeling zo comfortabel mogelijk kunnen maken. Ik vind het echt een heel bijzondere plek. Eigenlijk zou ik best nog eens om het hoekje willen kijken.”