Algemene informatie over uw behandeling

Een eerste bezoek aan HollandPTC kan intensief zijn. U bent in een onbekende omgeving met nieuwe mensen en u krijgt veel informatie. We raden u daarom aan iemand mee te nemen die u kan bijstaan.

Dit neemt u mee bij uw eerste bezoek:

• geldig identiteitsbewijs
• geldig verzekeringsbewijs
• actuele lijst van medicijnen die u gebruikt
• medicatie voor die dag
• eventueel materialen om uw voedingssonde door te spuiten
• en, als u een pacemaker of ICD heeft, uw pacemaker/ICD paspoort

Er is gratis koffie, thee en water. Neem eventueel zelf iets te eten mee want er is geen restaurant.

Aanmelden
Bij binnenkomst meldt u zich bij de receptie waar de doktersassistent uw persoonlijke gegevens verwerkt in uw digitaal patiëntendossier. We nemen ook nog een foto van u om er zeker van te zijn dat we de juiste persoon behandelen. Nadat u aangemeld bent neemt u even plaats in de wachtruimte, waarna u wordt opgehaald voor uw eerste gesprek.

We registreren alle patiënten onder hun geboortenaam. Voor vrouwen betekent dit dus onder hun meisjesnaam. We doen dit omdat uw geboortenaam altijd hetzelfde blijft. Het voorkomt vergisssingen omdat een aangetrouwde naam kan veranderen.

Uw eerste afspraak bij HollandPTC duurt een paar uur. U heeft gesprekken, meestal een scan en soms gaat u ook proefliggen op het bestralingstoestel.

Gesprek met radiotherapeut en verpleegkundige
Uw eerste gesprek bij HollandPTC heeft u met de radiotherapeut-oncoloog en de verpleegkundige oncologie. Een radiotherapeut-oncoloog is een arts gespecialiseerd in de behandeling met straling. De verpleegkundige oncologie is gespecialiseerd in de verzorging en begeleiding van patiënten met kanker. Samen vertellen zij u alles wat u moet weten en beantwoorden zij al uw vragen. De radiotherapeut-oncoloog bespreekt het behandelplan met u en de verpleegkundige vraagt u naar uw gezondheid en bespreekt praktische zaken. Meestal krijgt u ook een kort lichamelijk onderzoek.

CT-scan en proefliggen
Soms krijgt u bij HollandPTC opnieuw een CT-scan. Dit is nodig om een goed bestralingsplan te kunnen maken. Proefliggen in het bestralingstoestel kan ook onderdeel zijn van uw eerste bezoek aan HollandPTC. We bepalen samen de juiste houding die nodig is om de behandeling goed uit te voeren.

Hierdoor kan uw eerste bezoek een aantal uur duren.

Wat gebeurt er in de tijd tussen uw 1^e consult en 1^e bestraling
Na het 1^e consult gaan verschillende medewerkers aan de slag met het maken van uw bestralingsplan. Het bestralen met protonen is heel precies, het maken van het bestralingsplan is dit ook. Daarom zitten er meerdere controles in het proces, zijn er meerdere mensen betrokken en kost het maken van een plan tijd.

Op de scans die tijdens uw eerste consult worden gemaakt, geeft de radiotherapeut-oncoloog aan welk gebied precies bestraald gaat worden en welke weefsels of organen zo min mogelijk dosis moeten krijgen. Een andere radiotherapeut-oncoloog controleert dit. Dan starten de medische beeldvormings- en bestralingsdeskundigen dosisplanning met het maken van het bestralingsplan. Zij doen dit met speciale computerprogramma’s. Zij bepalen hoeveel protonenbundels nodig zijn om dit gebied zo goed mogelijk te bestralen, en hoe de richting van de bundels is. Verder berekenen ze de dosis zo dat het gezonde weefsel zo min mogelijk beschadigd wordt.

Ook het bestralingsplan wordt gecontroleerd. Eerst door een andere dosisplanner, dan door de radiotherapeut-oncoloog en een klinisch fysicus. Daarna wordt ieder plan nog gecontroleerd op het bestralingstoestel zelf. Is iedereen akkoord, dan wordt uw eerste bestraling gepland. De verpleegkundige belt u om te vertellen op welke dag uw eerste bestraling is.

Wanneer start u met de 1^e bestraling
Er zit ongeveer 2 tot 3 weken tussen uw 1^e consult en 1^e bestraling. Tijdens het eerste consult vertelt de radiotherapeut-oncoloog hoelang het ongeveer duurt voor u kunt starten met de bestraling. Het is lastig om dit heel precies te zeggen, omdat er veel verschillende stappen in het proces zitten.

Onderzoek
De combinatie van onderzoek en behandeling maakt HollandPTC zo sterk: onderzoekers staan dicht bij de praktijk waarin hun onderzoeksresultaten worden toegepast en zij kunnen snel vragen oppakken die voortkomen uit behandelingen in de kliniek.

Wetenschappelijk onderzoek
Tijdens een behandeling bij HollandPTC komt u waarschijnlijk in aanraking met wetenschappelijk onderzoek. U bepaalt zelf of u hieraan meewerkt en bent tot niets verplicht. In de brochure ‘Medisch wetenschappelijk onderzoek; algemene informatie voor proefpersonen’ leest u meer over deelname aan onderzoek. We vragen u altijd van tevoren om toestemming en informeren u uitgebreid.

Onderzoek medische gegevens
We bewaren uw gegevens en die van uw behandeling in een digitaal patiëntendossier. Voordat de behandeling start vragen we u of we de gegevens uit uw patiëntendossier mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Als u toestemming geeft, dan kunnen onderzoekers, nu of in de toekomst, uw gegevens gebruiken bij onderzoek. Uw gegevens worden hierbij geanonimiseerd en onderzoekers weten dus niet van welke patiënt de gegevens zijn.

Landelijke registraties
HollandPTC werkt samen met een aantal landelijke registraties, waarmee kennis wordt verzameld over ziektes en behandelingen. Algemene patiëntgegevens over ziekte en behandeling leveren wij gecodeerd aan zodat anonimiteit gegarandeerd is. Meer informatie over onderzoek met medische gegevens en uw toestemming hiervoor, leest u in de patiënteninformatiebrief.

Met vragen of opmerkingen over wetenschappelijk onderzoek kunt u altijd terecht bij uw behandelend arts of verpleegkundige.