Meest gestelde vragen
Klik op een categorie om de vragen en antwoorden te bekijken.
Algemeen
Is Protonentherapie een nieuwe therapie?
Protonentherapie is een bestralingstechniek die al langer bestaat. Tegenwoordig zijn er wereldwijd al circa 89 protonentherapie centra. Tot 2017 konden patiënten alleen in behandelcentra in het buitenland terecht voor deze vorm van radiotherapie, en vanaf begin 2018 werd protonentherapie in Nederland beschikbaar. Inmiddels zijn er in Nederland drie protonentherapie centra, namelijk HollandPTC in Delft, UMCG Protonentherapie in Groningen en Maastro protonentherapiecentrum in Maastricht.
Voor wie is protonentherapie geschikt?
Protonentherapie is vooral geschikt voor patiënten met tumoren dichtbij kwetsbare organen en bij wie bestraling met de gebruikelijke methode onacceptabele bijwerkingen geeft. Samen met de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie ontwikkelen de protonencentra in Nederland richtlijnen over welke kankersoorten in aanmerking komen voor behandeling met protonen.
U kunt bij uw arts aanvragen of u mogelijk in aanmerking komt. Meer informatie over de actuele richtlijnen vindt u onder Verwijsbeleid.
Is protonentherapie een erkende behandeling?
Ja, de Nederlandse overheid heeft protonentherapie erkend. Al jaren werden patiënten naar het buitenland verwezen als zij in aanmerking kwamen voor protonentherapie. Om de therapie ook in Nederland aan te kunnen bieden, is een zogenaamde WBMV (Wet Bijzondere Medische Verrichtingen) vergunning nodig. In december 2013 kreeg HollandPTC deze vergunning van het Ministerie van VWS.
Hoeveel mensen mogen er met protonentherapie in HollandPTC behandeld worden?
De Gezondheidsraad schatte in 2015 dat er zo’n 9400 Nederlandse patiënten voordeel kunnen hebben bij protonentherapie. Dat is bijna 10% van alle kankerpatiënten in Nederland. HollandPTC heeft een vergunning om 600 patiënten per jaar te behandelen.
Kosten en verzekering
Is protonentherapie duurder dan gewone radiotherapie?
Ja, protonentherapie is duurder dan de gewone radiotherapie met fotonen. Ongeveer 1,5 tot 3 keer duurder. Dit komt door de ingewikkelde en dure apparaten die nodig zijn om protonenbundels te maken. Protonentherapie zal de radiotherapie met fotonen nooit helemaal vervangen.
Protonentherapie wordt alleen gebruikt als het een betere kans op genezing of een lagere kans op complicaties geeft. Ook is het krijgen van minder bijwerkingen meteen na de behandeling en op de lange termijn een belangrijke reden om over te stappen op protonen.
HollandPTC doet wetenschappelijk onderzoek doen naar de kansen op genezing met protonen en naar mogelijkheden om de therapie efficiënter en daarmee minder duur te maken.
Voor meer informatie bezoekt u de pagina kosten en verzekering.
Onderzoek
Wordt er ook wetenschappelijk onderzoek gedaan in HollandPTC?
Ja, wetenschappelijk onderzoek is een belangrijk onderdeel van HollandPTC. Naast het behandelen van patiënten draagt HollandPTC bij aan grensverleggend onderzoek op het gebied van protonentherapie. Hierbij draait het altijd om de vertaling van onderzoeksresultaten naar de zorg in de praktijk. Niet alleen voor de behandeling zelf maar voor het hele traject, vanaf het moment dat er een behandelplan wordt gemaakt tot ver na de behandeling.
HollandPTC heeft verschillende onderzoeksfaciliteiten en is een open werkplaats voor onderzoekers. Onze belangrijkste samenwerkingspartners zijn het Erasmus MC, LUMC en TU Delft. Hiermee zijn wij een sterk consortium met een breed onderzoeksprogramma in protonentherapie. Onderzoekers vanuit het consortium, én van daarbuiten, kunnen gebruik maken van de HollandPTC onderzoeksfaciliteiten.
Welk wetenschappelijk onderzoek wordt er in HollandPTC gedaan?
Wetenschappelijk onderzoek is – naast patiëntenzorg en onderwijs – een kerntaak van HollandPTC. Nederland is internationaal toonaangevend in het onderzoek naar de verbetering van de behandeling van kanker met radiotherapie. Onze samenwerkingspartners Erasmus MC en LUMC zijn hierbij heel belangrijk. Met de TU Delft als derde, technische partner hebben wij een sterke onderzoeksorganisatie om de meerwaarde van protonentherapie te onderzoeken en de techniek verder te verbeteren.
Aantonen dat protonentherapie werkt
Het wetenschappelijk onderzoek van HollandPTC richt zich op het aantonen van de meerwaarde van protonentherapie en het verbeteren van de behandeling zelf. Het onderzoeksterrein is breed en heeft 3 hoofddomeinen: biologie, fysicia & technologie en klinisch onderzoek. Hierbinnen zijn er 6 onderzoekspijlers:
- het ontwikkelen en toepassen van beeldgestuurde adaptieve protonentherapie om de behandeling nog preciezer te maken en omliggend gezond weefsel zo min mogelijk te beschadigen
- het implementeren en evalueren van technologische (klinisch toepasbare) innovaties
- het uitvoeren van grote vergelijkende klinische studies naar het effect en de meerwaarde van protonentherapie
- het ontrafelen van de herstelmechanismes van DNA-schade toegebracht met protonen
- het gebruik van big data voor meer inzicht in de meerwaarde van protonentherapie, de kosteneffectiviteit van de behandeling en de bijwerkingen
- het ontwikkelen van indicatoren voor het voorspellen van de uitkomst van een behandeling met protonentherapie
Wat houdt het in om vrijwilliger te zijn bij MRI onderzoeken?
Binnen HollandPTC maken we MRI scans voor patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek. We maken veel verschillende soorten MRI scans waarbij elke scan zijn eigen instelling heeft. Omdat er telkens nieuwe scantechnieken komen, moeten we deze steeds aanpassen. Dit doen we onder andere door de nieuwe instellingen te controleren bij personen. Hierbij werken we samen met vrijwilligers.
Bestaat er vergelijkend onderzoek tussen protonentherapie en de gewone radiotherapie met fotonen?
Er is wereldwijd onderzoek gedaan naar de mogelijke voordelen van protonentherapie bij bepaalde aandoeningen. Voor een aantal vormen van kanker, de standaardindicaties, is het voordeel bewezen. Zorgverzekeraars vergoeden protonentherapie voor deze vormen.
Er is behoefte aan meer grootschalig vergelijkend onderzoek naar protonentherapie en de gewone radiotherapie met fotonen voor veel meer soorten kanker. Erasmus MC en LUMC hebben uitgebreide ervaring met deze onderzoeken. In een gezamenlijk onderzoeksprogramma met HollandPTC wordt dit vergelijkend onderzoek opgezet.
Geeft HollandPTC ook onderwijs?
Ja, HollandPTC gaat onderwijs geven over protonentherapie voor artsen (radiotherapeuten), klinisch fysici, radiotherapeutisch laboranten en technisch personeel en ook MBB’er in opleiding.
Organisatie
Hoe ziet HollandPTC er uit?
HollandPTC zit in Delft. In het lichte gebouw, een inrichting geïnspireerd op werken van schilder Johannes Vermeer, is ruimte voor de zorg voor patiënten en voor wetenschappelijk onderzoek.
Het ontwerp is gemaakt in overleg met gebruikers zoals artsen en verpleegkundigen. Ook is via een onderzoeksproject van de TU Delft de mening van patiënten, radiotherapeuten en laboranten verzameld en gebruikt.
Het gebouw is ontworpen door een team van onder andere architecten, ingenieurs en technici, te weten: dJGA architecten en ingenieurs (ontwerp), Sweegers & de Bruijn (adviseur technische installaties), Aronsohn (constructeur) en AT Osborne (projectmanagement).
Is HollandPTC een ziekenhuis?
Nee, HollandPTC is een gespecialiseerde polikliniek waar patiënten alleen voor protonenbehandelingen terecht kunnen. De behandelingen worden uitgevoerd onder supervisie van radiotherapeut-oncologen van HollandPTC, het Erasmus MC, LUMC en andere aangesloten ziekenhuizen. Komt een patiënt in aanmerking voor protonentherapie, dan gaat hij als onderdeel van zijn behandeling voor de protonenbestraling naar Delft.
Door wie is HollandPTC opgericht?
HollandPTC is opgericht door Erasmus MC, LUMC en TU Delft. Met deze centra hebben we een actief samenwerkingsverband in zorg, onderwijs en wetenschap. Ook zijn er samenwerkingsverbanden met gerenommeerde nationale en internationale protonencentra.
Waarom zit HollandPTC in Delft?
Voor protonentherapie is complexe en grote apparatuur nodig in een speciaal hiervoor ontworpen gebouw. Hier is veel ruimte en expertise voor nodig. Dit is er in Delft. Zo heeft de TU Delft als één van de weinige instellingen in Nederland al jaren ervaring met stralingstechnologie en -veiligheid. Bovendien zit Delft dichtbij haar andere samenwerkingspartners in Leiden (28 km), Rotterdam (15 km), Den Haag (18 km) en Amsterdam (60 km). Wereldwijd is het normaal dat protonencentra in een ander gebouw dan een ziekenhuis zitten.
Waar staat de afkorting PTC in HollandPTC voor?
De naam HollandPTC staat voor Holland Protonen Therapie Centrum. Om de afkorting ‘PTC’ in onze naam uit te leggen, schrijven we ‘Protonen Therapie Centrum’ los van elkaar. Protonentherapie is een nieuwe manier om tumoren te behandelen.
Wat zijn de speerpunten van HollandPTC?
HollandPTC heeft 3 kerntaken:
- patiëntenzorg
- wetenschappelijk onderzoek
- onderwijs en kennisdeling
Samen met protonencentra in binnen- en buitenland, universiteiten, ziekenhuizen, patiëntenverenigingen, bedrijven en zorgverzekeraars, onderzoekt HollandPTC voor welke vormen van kanker protonentherapie het meest geschikt en het meest kosteneffectief is. Ook wordt gekeken hoe de behandeling kan worden verbeterd.
Welke software ontwikkelt HollandPTC zelf?
Bij HollandPTC ontwikkelen we software voor verschillende toepassingen. In de lijst met in-house built software leggen we uit wat we zelf ontwikkelen en waar we deze software voor gebruiken.
Patiëntenzorg
Hoe gaat HollandPTC om met gegevens?
We gaan verantwoord om met vertrouwelijke informatie van patiënten en medewerkers. Hoe we dat precies doen staat in ons privacyreglement.
Onder welke naam word ik geregistreerd?
We registreren alle patiënten onder hun geboortenaam. Voor vrouwen betekent dit dus onder hun meisjesnaam. Als we u bijvoorbeeld ophalen uit een wachtruimte, of uw naam controleren, gebruiken we uw meisjesnaam.
Hoe gaat een behandeling bij HollandPTC?
Een gespecialiseerd radiotherapeut-oncoloog schrijft de bestraling met protonen in HollandPTC voor. De behandeling gebeurt ook onder supervisie van deze specialist. Met geavanceerde scanapparatuur wordt precies bepaald hoe groot de tumor is en waar hij zit. Daarna wordt bepaald hoe de tumor het beste bestraald kan worden, met 1 of meerdere bundel(s) protonen.
Enkele dagen na de voorbereidende scan begint de bestralingsfase. HollandPTC heeft 3 behandelruimtes: de Luit, de Citer en de Parel. De Luit en de Citer zijn vergelijkbare behandelruimtes, de Parel is speciaal ingericht voor oogtumoren. De namen komen van de schilderijen van de beroemde Delftse schilder Johannes Vermeer. Zijn werk is voor HollandPTC een inspiratiebron.
Gespecialiseerde laboranten, deskundigen medische beeldvorming en bestraling (MBB’ers) doen de bestraling. Dit doen ze onder supervisie van uw radiotherapeut-oncoloog en een klinisch fysicus. Tijdens de bestraling bent u even alleen in de behandelruimte. De MBB’ers zien u op een beeldscherm en horen u via een intercom. Als er iets aan de hand is, kunt u altijd de MBB’er waarschuwen. U bent in totaal 20 tot 30 minuten in de bestralingsruimte. Deze tijd is nodig om controlefoto’s te maken en de juiste positie voor het bestralen te bepalen. De bestraling zelf duurt een paar minuten.
Hoe ziet mijn eerste bezoek bij HollandPTC eruit?
Bij uw eerste bezoek krijgt u een intakegesprek met een van onze radiotherapeut-oncologen en de verpleegkundig consulent oncologie. Zij is uw vaste aanspreekpunt tijdens de voorbereiding, de behandeling en de controles na afloop van de behandeling.
De volgende stap, na het intakegesprek, is het maken van een scan. Deze is nodig om een bestralingsplan te maken, en de bestralingsdosis in de tumor en de gezonde organen eromheen precies te berekenen. HollandPTC heeft hiervoor CT-, MRI- en PET/CT-scanners. Als de scan(s) zijn gemaakt, krijgt u de afspraak voor de bestraling mee en kunt u weer naar huis.
Alles bij elkaar bent u hiervoor een paar uur bij HollandPTC. Lees meer over het eerste consult op de pagina algemene informatie.
Wie doet de behandeling?
HollandPTC heeft een team van radiotherapeut-oncologen, klinisch fysici, medische beeldvormings- en bestralingsdeskundigen (MBB’ers) en klinisch fysisch medewerkers die getraind zijn in het werken met protonen. In het team zitten medewerkers die alleen in HollandPTC werken en collega’s die ook deels in het Erasmus MC of LUMC werken.
Hoe lang duurt de bestraling en wat voel je ervan?
Dat verschilt per patiënt. We plannen ongeveer een half uur per bestraling. Deze tijd wordt voor het grootste deel gebruikt om nauwkeurig te bepalen waar de tumor zit. De bestraling zelf duurt maar een paar minuten. U voelt niets van de bestraling.
Ook hoeveel bestralingen nodig zijn verschilt per patiënt. Het hangt af van de soort kanker en is ongeveer hetzelfde aantal als met de gewone bestraling met fotonen. Meestal wordt u een paar weken lang iedere werkdag bestraald.
Geeft protonentherapie bijwerkingen?
Ja, ook protonentherapie geeft bijwerkingen. Maar er komt met protonentherapie minder straling in het gezonde weefsel. Daarom zullen er minder bijwerkingen zijn dan bij de gewone radiotherapie met fotonen. Welke bijwerkingen protonentherapie geeft, hangt af van welk type kanker u heeft en waar de tumor precies zit.
Is protonentherapie beter dan de gewone radiotherapie met fotonen?
Nee, het is niet zo dat protonentherapie altijd beter is dan de gewone radiotherapie met fotonen. Voor sommige vormen van kanker is protonentherapie de beste optie. Voor andere vormen is gewone radiotherapie beter. Protonentherapie is een nieuwe, aanvullende behandeling in de radiotherapie die voor sommige patiënten meer kan bieden. De kans op genezing is hetzelfde, maar protonentherapie beschadigt weefsel om de tumor heen minder. Hierdoor zijn er waarschijnlijk minder bijwerkingen met protonentherapie.
Kun je protonentherapie en chemotherapie tegelijk krijgen?
Ja, dat kan, net als bij de gewone radiotherapie met fotonen. Doordat met protonentherapie minder gezond weefsel wordt beschadigd, is de verwachting dat de combinatie van chemotherapie en protonen minder bijwerkingen geeft dan de combinatie van chemotherapie en fotonen.
Heeft HollandPTC wel de juiste ervaring in protonentherapie?
Alle expertise die nodig is voor protonentherapie is aanwezig binnen HollandPTC. Het Erasmus MC, het LUMC en de TU Delft, de partners van HollandPTC, zijn experts op het gebied van radiotherapie, moderne stralingstechnieken en medische technologie.
De komende jaren worden, in samenwerking met protonencentra in het buitenland, nog meer artsen, technische medewerkers en wetenschappers opgeleid tot experts op het gebied van protonentherapie.
Wat gebeurt er als een patiënt ernstige complicaties bij de behandeling krijgt?
Bij radiotherapie, ook met protonen, gebeurt het bijna nooit dat een patiënt een complicatie krijgt waarbij hij met spoed behandeld moet worden. Voor dit soort complicaties hebben we afspraken gemaakt met de ziekenhuizen waarvandaan een patiënt is verwezen en met het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft.
Kunnen kinderen protonentherapie krijgen?
Kinderen in de groei zijn extra gevoelig voor bestraling. Protonentherapie kan daarom voordelen hebben bij het behandelen van tumoren bij kinderen. Omdat de behandeling van kinderen soms onder algehele narcose gebeurt, heeft de Minister van Volksgezondheid Wetenschap en Sport (VWS) bepaald dat kinderen alleen in of direct naast een ziekenhuis protonentherapie mogen krijgen (de zogeheten hospital based-situatie). Kinderen kunnen daarom voorlopig alleen in UMCG Protonentherapiecentrum in Groningen terecht.
Wat is een planvergelijking?
Bij een planvergelijking wordt per patiënt beoordeeld of bestraling met protonen beter is dan bestraling met fotonen. Over deze manier van beoordelen zijn landelijk afspraken gemaakt. Een computerprogramma vergelijkt een bestralingsplan met protonen met een plan met fotonen, de gewone radiotherapie. Een team van radiotherapeuten, klinisch fysici en paramedici beoordeelt deze vergelijking. Patiënten die het grootste voordeel zullen hebben van een behandeling met protonen, worden geselecteerd.
Er worden planvergelijkingen gemaakt bij tumoren in het hoofd-hals gebied, bij longkanker en borstkanker. Als uit de planvergelijking blijkt dat protonentherapie de beste behandeloptie is, dan vergoedt de zorgverzekeraar de behandeling.
Wat zijn de voordelen van protonentherapie?
Met protonentherapie wordt weefsel dat om de tumor zit minder beschadigd en kan soms een hogere dosis gegeven worden. De meeste patiënten worden bestraald met fotonen (röntgenstraling). Een bundel met fotonen geeft zijn dosis af voor, in en achter de tumor. Het belangrijkste voordeel van protonentherapie is dat de protonenbundel geen dosis afgeeft achter de tumor. Hierdoor is de dosis in het gezonde weefsel minder en de kans op bijwerkingen kleiner.
De stralingsdosis in de tumor is hetzelfde met protonen. De behandeling van de tumor is dus net zo effectief als met fotonen. Protonentherapie kan ook gebruikt worden om een hogere dosis aan de tumor te geven, als dat met radiotherapie met fotonen niet mogelijk is.
Protonen
Wat zijn protonen?
Alles om ons heen is opgebouwd uit atomen. Atomen bestaan uit positief geladen protonen, negatief geladen elektronen en neutrale neutronen. Een waterstofatoom bestaat uit 1 proton en 1 elektron. Met ionisatie kan het elektron uit het waterstofatoom gehaald worden. Dan blijft er een positief geladen proton over. Dit proton wordt met elektrische en magnetische velden versneld zodat het voor therapie gebruikt kan worden.
Hoe werkt protonentherapie?
Protonentherapie is een vorm van bestraling die gebruik maakt van protonen in plaats van fotonen (röntgenstraling). Protonen zijn kleine geladen deeltjes die voorkomen in de kern van een atoom. Om een tumor te bestralen worden de protonen in een versneller tot meer dan de helft van de lichtsnelheid versneld.
Via een bundelgeleidingssysteem worden ze naar de behandelkamer geleid waar de bundel met protonen op de tumor wordt gericht. De snelheid van de protonen kan zo worden ingesteld, dat de protonen in de tumor tot stilstand komen, zodat ze daar de meeste dosis afgeven en vooral ook daar de meeste schade toebrengen. Op deze manier wordt het tumorweefsel vernietigd, terwijl het omliggend gezond weefsel zoveel mogelijk gespaard wordt
Wat zijn de voordelen van protonentherapie?
Met protonentherapie wordt weefsel dat om de tumor zit minder beschadigd en kan soms een hogere dosis gegeven worden. De meeste patiënten worden bestraald met fotonen (röntgenstraling). Een bundel met fotonen geeft zijn dosis af voor, in en achter de tumor. Het belangrijkste voordeel van protonentherapie is dat de protonenbundel geen dosis afgeeft achter de tumor. Hierdoor is de dosis in het gezonde weefsel minder en de kans op bijwerkingen kleiner.
De stralingsdosis in de tumor is hetzelfde met protonen. De behandeling van de tumor is dus net zo effectief als met fotonen. Protonentherapie kan ook gebruikt worden om een hogere dosis aan de tumor te geven, als dat met radiotherapie met fotonen niet mogelijk is.
Is protonentherapie wel veilig en bewezen?
Protonentherapie is nieuw in Nederland, maar voor de behandeling van een aantal tumoren is internationaal al veel bewijs geleverd. In behandelcentra overal ter wereld zijn inmiddels zo’n 150.000 patiënten behandeld. De therapie is dus niet experimenteel. Wel moeten de meerwaarde en effectiviteit wetenschappelijk nog beter onderbouwd worden. Daarom is wetenschappelijk onderzoek voor HollandPTC een belangrijke taak. De meerwaarde en effectiviteit van protonentherapie is een van de speerpunten van het onderzoeksprograma.
Wat is het verschil tussen protonen en fotonen?
Protonen en fotonen hebben verschillende natuurkundige eigenschappen. Fotonen worden gebruikt bij röntgenbestraling. Fotonen zijn energiepakketjes die je, als ze niet heel sterk zijn, kunt zien als lichtstralen, zoals licht van een lamp of de zon. Deze energiepakketjes gaan dwars door weefsel heen. Houd bijvoorbeeld maar eens een zaklamp achter je hand. Je ziet dan de voorkant van je hand oplichten. Bij fotonenbestraling gebeurt iets vergelijkbaars. De energiepakketjes gaan dwars door het weefsel heen richting de tumor. Een ander kenmerk van fotonen is dat ze hun energie onderweg gelijkmatig afgeven. Een deel van de energie komt daardoor niet in de tumor terecht, maar in het gezonde weefsel voor of achter de tumor. De energie doet dan niet alleen tumorcellen kwaad, maar ook gezonde cellen. Dit kan bijwerkingen geven.
Protonen zijn deeltjes met een massa en elektrische lading. Net als fotonen gaan deze deeltjes dwars door weefsel heen, maar het verschil met fotonen is dat protonen plotseling tot stilstand komen en op dát moment het grootste deel van hun energie afgeven. Deze energie kan zo precies afgegeven worden in de tumor en niet in het gezonde weefsel ervoor of erna.
Voor veel tumorsoorten werkt bestraling met fotonen goed en geeft het niet veel bijwerkingen. Als een tumor in de buurt ligt van een belangrijk orgaan of weefsel, zoals de hersenen of de oogzenuw is protonenbestraling geschikter. Het gaat dan onder andere om tumoren in het hoofd-halsgebied en oogtumoren. Ook tumoren die ongevoelig zijn voor fotonenbestraling kunnen behandeld worden met protonentherapie.
Welke soorten kanker kunnen met protonentherapie behandeld worden?
In principe kunnen alle tumoren met protonen worden bestraald. In Nederland wordt protonentherapie alleen gegeven bij tumorsoorten waarvan we verwachten dat protonentherapie duidelijk meer voordeel zal hebben dan de gewone radiotherapie met fotonen.
Deze soorten kanker behandelen we met protonentherapie
Komt er bij protonentherapie radioactieve straling vrij?
Nee. Bij protonentherapie wordt bestraald met deeltjes (protonen) en niet met radioactieve stoffen. De protonenstraling is er alleen wanneer het apparaat aan staat. Als we de apparatuur uitzetten is er ook geen straling meer.