Chordomen en
chondrosarcomen van de wervelkolom behandelen met protonentherapie

Al tijdens uw eerste bezoek aan HollandPTC starten de voorbereidingen voor uw bestraling.

De radiotherapeut-oncoloog en verpleegkundige oncologie vertellen u tijdens uw eerste bezoek wat uw behandeling inhoudt, wat u te wachten staat en hoe u omgaat met eventuele bijwerkingen.

CT-scan, MRI-scan

In voorbereiding op uw bestraling maken wij een CT-scan en een MRI-scan om een gedetailleerd bestralingsplan te kunnen maken. Via de scans krijgen we een duidelijk beeld van de tumor en de omliggende organen en weefsel. De MRI-scan wordt gemaakt met contrastvloeistof die we inbrengen via een infuus in uw arm.

Overigens is het mogelijk om patiënten met een sacraal (heiligbeen) gelegen chordoom, ook in een buikligging te scannen. Dit wordt gedaan door patënten in een vacuüm  matras te positioneren.

Bestralingsplan

Na uw eerste consult gaat het voorbereidingstraject voor ons verder. We verwerken de gegevens uit de CT-scan en maken via de computer nauwkeurige berekeningen voor het bestralingsplan. Bestralen met protonen is heel precies werk en daarom controleren verschillende medewerkers het plan. Het kan daardoor zijn dat er soms wel 3 tot 4 weken zitten tussen uw eerste bezoek aan HollandPTC en de bestraling.

Bij de algemene informatie leest u uitgebreid wat er gebeurt in de tijd tussen uw 1e consult en de 1e bestraling en hoe we het bestralingsplan opstellen.

Hoeveel bestralingen?

Bij de behandeling van chordomen en chondrosarcomen van de wervelkolom zijn doorgaans tussen de 35 en 37 bestralingen nodig in een periode van 7 weken. Het totaal aantal bestralingen is afhankelijk van meerdere factoren en is vooraf nog niet zeker vast te stellen. Uw behandelend radiotherapeut-oncoloog informeert u hierover. Voor de bestralingen komt u van maandag tot en met vrijdag iedere dag naar HollandPTC.

Het is zover, u wordt bestraald. Op de dag van uw eerste bestraling wordt u in de wachtruimte opgehaald door de medisch beeldvormings- en bestralingsdeskundige (MBB’er), degene die de bestralingsapparatuur bedient. De MBB’er begeleidt u naar de bestralingsruimtewaar u in de juiste positie gelegd wordt voor de bestraling. We controleren uw positie nogmaals nauwkeurig met röntgenfoto’s. Als alles gereed is, verlaat de MBB’er de ruimte en kan de bestraling beginnen.

Pijn door tumor of het liggen

Heeft u door de tumor pijn? Wij proberen u te faciliteren om het zo comfortabel mogelijk te maken. Zo kijken we bijvoorbeeld naar de eventuele pijnstillers die u gebruikt. We overleggen indien nodig met het pijnteam in het LUMC. Zo kunnen we kijken of u dagelijks genoeg pijnstillers krijgt en of dat we de hoeveelheid kunnen aanpassen. Ook kan het zijn dat u speciaal voor de behandeling een extra of andere pijnstiller krijgt. Tijdens het maken van de scans en tijdens de behandeling, ligt u op uw rug. We doen dit omdat u dan stabieler ligt dan wanneer u op uw buik ligt.

Hoelang duurt de bestraling?

U bent ongeveer 20 minuten in de bestralingsruimte. Deze tijd is nodig om controlefoto’s te maken en de juiste positie voor het bestralen te bepalen. De bestraling zelf duurt een paar minuten.

Tijdens de bestraling mag er niemand anders in de ruimte zijn en bent u even alleen. Wel staat u in contact met de MBB’er; deze houdt u nauwlettend in de gaten via beeldschermen en kan via een intercom met u praten. We vragen u tijdens de bestraling helemaal stil te liggen en rustig door te ademen. U mag gewoon slikken.

Wat voel ik?

Van de bestraling zelf voelt u niets. U hoort er ook niets van. Het enige dat u hoort is het draaien van het bestralingstoestel, dit maakt erg veel geluid. Maar dit heeft niets met de bestraling zelf te maken.

Bijwerkingen

De bijwerking van protonentherapie verschillen per persoon en hangen af van:

• klachten van de tumor
• de plaats van de tumor
• de bestralingsdosis
• hoeveel bestralingen u krijgt

Een algemene bijwerking van bestraling is vermoeidheid. Bij het bestralen kan ook de huid die bestraald wordt gaan reageren. U krijgt daarom vooraf informatie hoe u uw huid het beste kunt verzorgen. Als uw huid reageert op de bestraling, kan de huid schraal gaan voelen en/of gaan jeuken soms merkt u dat de huid rood wordt. Wat voor andere bijwerkingen u kunt krijgen, hangt erg af van de plek van de tumor: hoog in de borst, in de buik of juist in het bekken. De radiotherapeut-oncoloog bespreekt de mogelijke bijwerkingen voor u tijdens het eerste consult.

Heeft u buiten openingstijden klachten of problemen door de bestraling, neemt u dan contact op met de dienstdoende radiotherapeut-oncoloog. De telefoonnummers krijgt u tijdens het eerste consult.

Als u eenmaal gestart bent met de behandeling, komt u dagelijks naar HollandPTC voor bestraling. Ook heeft u elke week een afspraak bij de radiotherapeut-oncoloog en de verpleegkundige oncologie. Zij bespreken met u de voortgang van de behandeling en maken eventueel nog CT-scans. Deze maken we om het weefsel en de organen rondom de tumor te controleren. Bevindt de tumor zich in de buurt van beweeglijke organen zoals de darmen, dan kan het zijn dat deze verschoven zijn.  Als dit nodig is, passen we het bestralingsplan aan.

Als u de laatste bestraling bij HollandPTC heeft gehad, gaat u voor uw controles weer naar uw behandelteam in het LUMC. Hier wordt het effect van de behandeling en de eventuele bijwerkingen van de behandeling vervolgd. Ook krijgt u een aantal keer een vragenlijst over uw gezondheid. Meestal sturen we u de vragenlijst op en vragen we u deze voor een volgende controle-afspraak terug te sturen.