Protonentherapie bij hoofdhalskanker
In 2 dagen van gezond naar bijna dood naar bijna genezen
Een opgezette lymfklier in zijn nek, hij had hem al een paar maanden. Toen Marc Vink met zijn dochter bij de huisarts was, vroeg hij er toch maar even naar. De huisarts dacht aan een cyste. Er volgde bloedonderzoek, een echo. Toen een biopt en een kweek. Het bleken kankercellen te zijn, maar ze wisten nog niet waarvandaan. “Ik ging zonder verwachting het ziekenhuis in en dan kom je eruit en heb je kanker. En meteen ook de gedachte dat ik dood ging.
Twee dagen later volgden onderzoeken in het Erasmus MC. “Snel natuurlijk, maar die dagen tussen de eerste diagnose in het Albert Schweitzer en de onderzoeken in Rotterdam waren een nare periode. De onderzoeken in het Erasmus MC gingen dan weer veel sneller dan ik dacht, alles in een ochtend. En meteen daarna de uitslag.” Een tumor op de tongbasis, relatief goed te genezen. “Dat was zo’n opluchting. De dood was weg, ik had het gevoel al bijna genezen te zijn.”
Verwachtingen, er klopte niks van
Waar het eerst snel ging, duurde het daarna lang. “Ik had snel een diagnose, snel een prognose en verwachtte dus ook snel een behandelplan. Sowieso stelde ik me daar iets totaal anders van voor. Een plan klinkt groot, meerdere A4tjes, met wat er allemaal precies zou gaan gebeuren. De basis wist ik, chemotherapie en bestraling, maar het duurde en duurde maar. Telkens veranderde iets. Protonentherapie werd genoemd, de kans leek klein. We vroegen er nog een keer naar en toen werd er een planvergelijking gemaakt. Radiotherapeut-oncoloog Jaap Zindler belde ’s avonds met het goede nieuws dat ik ervoor in aanmerking kwam. Toen was het behandelplan duidelijk, 7 weken bestraling en tegelijkertijd 3 chemo’s.”
“Die verwachtingen zijn wel een rode draad in deze periode, het was altijd anders dan ik dacht, me had voorgesteld of me herinnerde. Zo ook de chemo. Ik dacht aan een zak gifgroen spul en meteen ziek worden. Ik voelde er niks van toen ik daar aan het infuus lag, tot ergens die nacht. Toen kwam de misselijkheid. Dat is me verteld, zei mijn vrouw later. En zo merkte ik dat mijn verwachtingen vaak anders waren en je lang niet alles, hoe essentieel ook, onthoudt.”
Van beetje klachten naar echte pijn
“Omdat ik me voordat de behandeling startte al een soort van genezen voelde, zag ik die 7 weken als een trainingsschema, iets waar ik doorheen moest en me netjes aan moest houden. Dat ging prima. De eerste week chemo voelde ik me niet lekker, maar ik knapte weer op en voelde me ongeveer zoals bij de start. Na week 3 kwamen de klachtjes, in week 4 de echte pijn. Die kwam onverwacht. Ik wist dat het zou komen, maar de snelheid waarmee die kwam, overviel mee. Op de ene dag had ik nog bijna niks en een dag erna ondraaglijke pijn in mijn keel, met slikken. Paracetamol was niet meer genoeg. Dus stapte ik over op fentanyl. Daar werd gelukkig helemaal niet moeilijk over gedaan.”
Verder willen maar niet kunnen
“Voor de start van de 2e chemo waren mijn bloedwaarden niet goed en dus moest ik een paar dagen wachten. Dat was vervelend, ik wilde verder. En dat geeft een rare mix van emoties: toen ik aan die 2e kuur kon beginnen was ik zo blij en ging ik tegelijkertijd hard bergafwaarts. Pijn, vloeibaar eten, misselijk. Had ik met moeite 2 van die flesjes opgedronken, kotste ik alles er weer uit. De chemo was er om de bestraling te versterken, dus toen mijn 2e chemo opgeschoven was, kwam die laatste aan het eind van de bestralingsserie. We vroegen of dat dan nog zin had. Ze konden het niet met zekerheid zeggen, en dus zou ik hem wel krijgen. Tot een verpleegkundige op de dag van de chemo, de dag voor mijn laatste bestraling, nog een keer navraag deed. Er werd opnieuw overlegd en ik hoefde de chemo niet meer te krijgen. Weer zo’n raar moment, natuurlijk blij dat ik de chemo niet hoefde, maar ik was die dag het ziekenhuis ingegaan met het vooruitzicht nog zieker te worden. Nu was ik opeens morgen klaar met de behandeling. Erg ziek werd ik overigens alsnog, maar dit was ongetwijfeld minder dan wanneer ik die chemo ook nog gehad had.”
Fijne betrokken mensen
“Chemo op de ene plek, bestralen op de ander, ja het is zwaar. Maar zwaarder? Het schijnt lastig te zijn om de bestraling en het ontslag van de chemo op elkaar af te stemmen. Dat wachten was niks, maar of dat op 1 plek beter was geweest, ik weet het niet. En het zijn fijne mensen bij HollandPTC, allemaal heel betrokken. In het begin was een ‘hoe gaat het?’ bij de verpleegkundige genoeg, ik had niks. Aan het eind was ik zo blij met hen en hun zorg, ik had een hele hoop pijn en was ik blij met de vette lappen in mijn nek en de morfinepleisters.”
8 uur, 23 minuten en 55 seconden
Eind augustus is Marc klaar met zijn chemo en bestraling. Al 4 keer eerder had hij de alternatieve Elfstedentocht geschaatst voor het goede doel, en dat wilde hij nog een keer doen. “Jaap Zindler zei dat ik het dit jaar maar uit mijn hoofd moest zetten. Dat maakte dat ik het nog harder ging proberen. Ik maakte een trainingsschemaatje, had twee keer 100 kilometer geschaatst in Flevoland en dacht, ik zie wel. Het werd een persoonlijk record. Met als extra mooie verrassing dat mijn vrouw er die dag in Oostenrijk ook bij was.”
Nee, ik ben niet de oude. Ik heb slikklachten, soms het gevoel dat eten blijft hangen. En ik heb best een heftige apneu, dus slaap nu met zo’n snorkel. Maar ik ben ook een praktisch persoon, het is wat het is en ik ga nog altijd vooruit. Later heb ik een keer de bijwerkingen van fotonentherapie bekeken en ben ik heel blij dat ik protonentherapie kon krijgen.”