Ik kijk heel positief terug op de behandeling
In september 2018 was Charles La Haye de eerste patiënt die behandeld werd bij HollandPTC. Een spannend moment voor alle betrokkenen, maar vooral voor Charles. Nu, 5 jaar later, blikt hij terug op zijn behandeling.
Onzekerheid en veel vragen
Eind 2017 kreeg Charles de diagnose kwaadaardige hersentumor. Nieuws dat zijn wereld op z’n kop zette. “Ineens is alles onzeker. Je voelt letterlijk de grond onder je voeten vandaan zakken”, zegt Charles. “Je hebt ontzettend veel vragen; over de behandeling, genezing en de toekomst.” Charles stond een lange behandeling te wachten. Zonder uitzicht op genezing, want kwaadaardige hersentumoren zijn nog niet te genezen. Al doet hij er met zijn stichting Sterk & Positief alles aan om bij te dragen aan het geneesbaar maken van hersentumoren. “Wij zijn en blijven positief”, aldus Charles “want van negativiteit is nog nooit iemand beter geworden.”
Bijna leeg gebouw
De behandeling van Charles’ hersentumor bestond uit een operatie, 28 bestralingen met protonen en 12 chemokuren. De protonentherapie vond plaats bij HollandPTC in Delft, dat letterlijk net de deuren opende voor patiënten. Hoe kijkt Charles terug op de protonentherapie? “Het was bijzonder om de eerste patiënt te zijn. Ook al liep ik door een nog bijna leeg gebouw, ik voelde me heel veilig en in goede handen. Ik kreeg een zeer warm welkom van de lieve en betrokken medewerkers. Dat deed me heel goed. Natuurlijk merkte ik wel dat er meer ogen op me gericht waren dan normaal het geval zou zijn, maar het gaf me ook extra vertrouwen in de behandeling. Al deze mensen waren immers overtuigd van de positieve effecten van protonentherapie, anders waren ze daar niet.”
28 bestralingen
Charles onderging 28 bestralingen in een periode van 6 weken. Wat is hem het beste bijgebleven van zijn behandelperiode in HollandPTC? “Zes weken lang ging ik elke werkdag naar HollandPTC, een intense tijd die volledig in het teken stond van de bestraling”, blikt hij terug. “Ik had mijn agenda helemaal leeggemaakt en leefde met de dag. Dat wil niet zeggen dat ik niets deed, want ik voelde me best goed. Sommige dagen ging ik na de bestraling op de racefiets naar huis.” Charles raadt andere patiënten aan om tijdens de bestraling vooral goed naar hun lichaam te luisteren. “Ben je moe, neem je rust en ga een uurtje slapen. Voel je je goed, ga gerust iets doen. Je voelt zelf wat wel en niet gaat.”
Positieve mindset
Charles heeft zich van tevoren goed geïnformeerd over zijn behandeling. Vragen stellen ligt in zijn aard, maar ook als dit je minder goed afgaat raadt hij aan om toch vooral veel te vragen. Ook over moeilijke zaken. “Laat je goed informeren, ook over de bijwerkingen van de bestraling”, zegt Charles. “Is er bijvoorbeeld kans op haaruitval, informeer dan vast naar het maken van een pruik zodat het je niet overvalt op het moment zelf. En blijf positief en heb vertrouwen. Ik ben ervan overtuigd dat een positieve mindset je verder brengt. Onze stichting heet daarom ook Sterk & Positief, we houden onze blik op de toekomst en blijven strijdlustig.”
Lange levensverwachting
Na de protonentherapie nam Charles afscheid van HollandPTC en ging hij terug naar het HMC voor het vervolg van zijn behandeling. Hoe ervoer hij die overgang? Charles: “Na bijna 6 weken lang elke werkdag naar HollandPTC te gaan, viel ik toch een beetje in een zwart gat. Het is zo’n intense periode dat het daarna ook weer wennen is om níet naar Delft te gaan. Al had ik inmiddels ook wel genoeg van de gedeelde taxiritten erheen.” Charles gaat nog wel regelmatig naar HollandPTC voor controle; een prettig weerzien met fijne mensen. “De sfeer bij HollandPTC is heel gemoedelijk, bijna huiselijk, en je wordt er goed geholpen. Ik kijk dan ook positief terug op de behandeling. Want het feit dat ik aanmerking kwam voor protonentherapie betekent voor mij toch dat de artsen een lange levensverwachting voor mij hebben.”